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Materner un enfant malade : Gaïa, maternée envers et contre tout

©Aurélie Lagneau

Article issu du Numéro 72 - Accompagner la scolarité de son enfant

Gaïa est une petite fille âgée de 3 ans. Elle est atteinte d'un syndrome génétique rare, appelé syndrome de McCune Albright, une maladie incurable aux symptômes aussi effrayants les uns que les autres. Malgré ses multiples opérations et hospitalisations, ses parents, Aurélie et Damien, ont fait leur maximum pour défendre le modèle de parentage auquel ils tenaient. Depuis l'annonce du diagnostic, blottis tous les trois dans leur bulle d'amour, ils tentent de passer au-dessus de l'angoisse et du pessimisme. Allaitement, cododo, couches lavables, bienveillance, écoute et réponses immédiates aux besoins de leur bébé, autant de pratiques qui ont facilité leur vie si chamboulée et qui ont surtout eu un impact positif sur la santé de Gaïa.
  • Grandir Autrement : Comment envisagiez-vous le maternage durant ta grossesse ?
    Aurélie :
    Neuf mois, cela nous a laissé le temps d'imaginer quel type de parentalité nous voulions pour notre futur enfant. Ma grossesse parfaite ne laissait pas imaginer une seconde la descente aux enfers que nous allions vivre un mois après la naissance de notre fille. Durant un mois donc, nous avons dorloté et mis nos désirs en pratique : cododo, allaitement exclusif, portage, couches lavables et produits faits maison et bio, papa et maman présents tous les deux vingt-quatre heures sur vingt-quatre... Une bulle zen d'amour à trois qui malheureusement n'a pas duré.

  • La maladie de Gaïa a donc été diagnostiquée lorsqu'elle avait 1 mois...
    Après avoir passé les six semaines les plus longues de notre vie à l'hôpital en service de réanimation, nous sommes ressortis avec une petite fille que nous avons failli perdre deux fois suite à des complications et un œdème généralisé. Ses glandes surrénales ont été enlevées et nous avons appris à gérer pour elle le traitement hormonal de substitution qu'elle devra prendre toute sa vie. Au départ, nous avons vécu une phase où nous subissions la situation, sans savoir ce dont souffrait Gaïa. Nous avons suivi contre notre gré les indications des infirmières, Gaïa restait dans son cocon de plastique, reliée à des câbles. Nous pouvions difficilement la prendre dans nos bras mais nous avions décidé de ne jamais la laisser seule. Avec mon mari, nous enchaînions des tours de garde de vingt-quatre heures à son chevet. Nous nous croisions quelques minutes le temps de nous transmettre les informations importantes de la dernière journée. Puis, lorsque nous avons appris que son pronostic vital était en jeu, qu'il fallait tenter le tout pour le tout en l'opérant, nous avons réalisé que c'était peut-être les dernières heures auprès de notre fille. Difficile d'imaginer être maman quelques semaines et d'un coup, ne plus l'être. Nous avons alors décidé d'arrêter d'être conciliants et de profiter au maximum de chaque instant. Gaïa restait donc dans nos bras toute la journée si l'envie nous en prenait, peu importe l'avis des infirmières.

  • Vous avez ainsi décidé de vous écouter davantage et de ne pas céder, c'est cela ?
    Lorsque nous avons appris que l'opération s'était bien passée et que Gaïa avait décidé de rester parmi nous, la vie a pris tout à coup une autre saveur. De nombreuses choses sont devenues insignifiantes et l'on a apprécié de minuscules détails que l'on n'aurait jamais pris le temps de noter. Nous sommes beaucoup plus dans l'empathie et l'écoute des émotions. En sortant de l'hôpital, Gaïa ne mangeait plus. Elle refusait de s'alimenter bien qu'elle sache le faire, conséquence apparemment fréquente d'hospitalisation de nourrissons qui sont mis trop souvent à jeun avant et après une anesthésie générale. Je produisais du lait en quantité, l'allaitement nous a sauvés. Quand j'ai appris qu'il était possible que des cellules souches produites par les glandes mammaires passent dans le lait, j'y ai vu l'unique occasion de lutter activement contre le syndrome de ma fille. Nous avons dû lutter contre les nutritionnistes et médecins qui souhaitaient que j'arrête l'allaitement au plus vite afin de lui donner une préparation infantile dont la couleur suspecte blanc Tipex ne nous laissait rien envisager de bon. En faisant bloc à deux, nous avons réussi à ne jamais lui donner ce produit, une petite victoire dont nous sommes fiers car la seule manière que Gaïa avait de guérir était d'avoir des cellules souches saines. Je n'avais pas quitté mon tire-lait électrique pendant le séjour à l'hôpital, trimbalant mon sac à dos rempli de téterelles et de biberons de lait congelés quotidiennement dans les transports. Je tirais mon lait dans le bus à l'abri des regards sous mon manteau pour gagner quelques minutes avant de rejoindre mes amours. Il était hors de question de baisser les bras.

  • Que représente l'allaitement pour vous ?
    Bien plus qu'un apport d'anticorps ou qu'une source d'alimentation équilibrée, ce lait portait une petite lueur d'espoir. J'ai décidé de continuer à tirer mon lait, jour et nuit, jusqu'à ce que la source se tarisse, sans durée en tête, laissant mon corps décider quand serait la fin de cet allaitement par procuration. Gaïa est nourrie par une pompe, reliée directement à son estomac grâce à un petit bouton qui s'ouvre sur son ventre.

  • Avec l'allaitement, y a-t-il eu d'autres pratiques du maternage proximal que vous avez pu mettre en œuvre comme vous le souhaitiez ?
    Nous avions prévu de dormir avec notre fille tout près de nous, mais ce choix s'est vite transformé en nécessité. La nuit, un biberon de mon lait passait tout doucement afin de compléter les apports que Gaïa n'avait pas eu dans la journée. Gaïa était donc agitée la nuit. Nous devions gérer la pompe qui se bouchait, sonnait, etc. Nous dormions par tranche de vingt minutes. Chaque seconde comptait, et nous n'avions pas l'énergie de nous mettre debout pour gérer les crises. Nous avons installé un lit une place taille adulte à côté de notre lit deux places, le tout contre un mur, et Gaïa pouvait rester dormir à portée de bras. Depuis, nous avons mis en place un système de garde une nuit sur deux. Chacun notre tour, nous allons dormir dans une autre chambre, pendant que l'autre veille au chevet de Gaïa. Nous avons sacrifié nos nuits à deux pour pouvoir gérer la journée plus facilement. Malgré tout, après plus de deux ans et demi à pouvoir dormir une nuit sur deux, notre corps n'y comprend plus rien et nous sommes en alerte même quand nous avons la possibilité de dormir, ce qui est extrêmement frustrant.

©Aurélie Lagneau
  • Dans votre maison ou à l'hôpital, vous avez tout fait pour que votre petite fille soit dans une ambiance la plus rassurante possible...
    Il est arrivé à quelques reprises de ne pas pouvoir passer la nuit avec Gaïa à l'hôpital, notamment en sortie de bloc opératoire en service de réanimation. Nous avons usé de subterfuges pour rendre ses nuits seule un peu plus douces. Nous laissions un enregistrement de nos voix en boucle, chantant ses chansons préférées. À chaque séjour à l'hôpital, je modifie l'environnement de la chambre en calfeutrant les lumières agressives, en accrochant des langes sur les barreaux du lit, en apportant ses draps, couette, couvertures polaires pour qu'elle se sente dans un environnement familier.

  • Vous avez des stratagèmes pour apaiser Gaïa ?
    On arrive avec des sacs énormes, même pour deux jours d'hospitalisation, un vrai déménagement ! Pour masquer les bruits anxiogènes, nous diffusons du « white noise ». Un bruit assourdissant qui peut paraître fatiguant à la longue mais qui couvre les sonnettes, portes qui claquent, les infirmières qui parlent trop fort... tout est étudié pour qu'elle ait un confort maximal malgré les situations stressantes. Dans la panique on peut trouver des tas de stratagèmes pour apaiser son enfant !

  • Vos souhaits en matière de parentalité se sont révélés être d'une grande nécessité face à la maladie. Y a-t-il quelque chose que tu n'aies pas pu vivre en matière d'écoparentalité ?
    J'ai fait mon deuil d'être une maman parfaite le jour où nous avons arrêté d'utiliser des couches lavables car nous évitions les contacts avec d'éventuels perturbateurs endocriniens. Notre emploi du temps ingérable ne nous permettait pas d'accorder du temps au lavage des couches et j'avais décidé que malgré tout, j'allais trouver ces moments quotidiennement. Puis notre machine à laver est tombée en panne. J'ai vu ça comme un signe. Je ne pouvais pas me permettre de laver l'intégralité des couches à la main. Une fois la machine à laver réparée nous avons continué d'utiliser des couches jetables, j'avoue avoir une pointe de culpabilité aujourd'hui de les utiliser.

  • Tu disais que vous êtes de plus en plus à l'écoute de vos émotions, dans l'empathie, que vous prêtiez plus attention à certains détails...
    Malgré les embûches qui se sont mises sur notre parcours, nous avons décidé d'avoir une approche positive de la situation. Notre quotidien en huis clos, isolés, est difficile moralement mais aussi physiquement. Après avoir quitté nos travails, notre appartement, nous nous sommes réfugiés sans le sou dans notre maison de campagne en travaux. Nous avions décidé d'acheter une vieille longère à rénover juste avant que je sois enceinte. C'était notre maison des week-ends en amoureux. Nous rêvions d'une vie meilleure, de tout plaquer, quitter Paris un jour, mais pas tout de suite. L'arrivée de Gaïa a tout chamboulé, nous forçant à vivre là où nous voulions, maintenant. Le changement de vie était lancé grâce à elle. On dit qu'il faut des épreuves pour grandir, que c'est avec le temps qu'on se rend compte que ce sont les difficultés de la vie qui nous font avancer. Que c'est la sagesse qui aide à rendre heureux et à se contenter de ce qu'on a. Grâce à Gaïa, et malgré notre jeune âge, nous avons le sentiment d'avoir beaucoup vécu, nous avons décidé d'être heureux avant les autres. ©Aurélie Lagneau
    Les parents de Gaïa ont décidé d’être actifs dans la recherche d’un remède pour guérir la dysplasie fibreuse. Ils ont créé l’association Vaincre la Dysplasie Fibreuse des os et le Syndrome de McCune Albright, abrégé en MAS-FD, pour sensibiliser le grand public et financer de nouvelles études. (Les dons bénéficient de réduction fiscale.) www.masfd.orgParallèlement, l'association « Help Gaïa » vient en aide directement à leur famille pour financer une jeune fille au pair, des voyages médicaux aux États-Unis et subvenir à leurs besoins, du fait qu’ils sont dorénavant sans emploi. www.helpgaia.org

Emmanuelle Cabot


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